Gabriel, de 7 anos, enfrenta a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética que provoca degeneração progressiva dos músculos e, com o tempo, pode afetar o coração e os pulmões. Filho de mãe que não manifesta a doença, ele vive com o pai, que assumiu sozinho os cuidados desde o diagnóstico.
Segundo o pai, apesar das dificuldades financeiras e da burocracia, Gabriel já começou a receber parte do tratamento: “Graças a Deus, a gente ganhou na Justiça o direito da vacina. O dinheiro praticamente foi depositado na conta para a compra dessa vacina. Essa vacina custa 19 milhões. Meu filho ainda anda, né, ele pode deixar de andar daqui a dois anos e aí depois a doença já começa a afetar o coração e o pulmão”.
O pai explica que, além da vacina, Gabriel precisa de acompanhamento constante com fisioterapeuta e consultas médicas, pagos principalmente com recursos próprios e ajuda de amigos. “Sou autônomo, me viro para trabalhar para ganhar dinheiro para pagar o tratamento dele, fisioterapia, medicamento, sem ajuda do Estado, sem ajuda de ninguém, só de amigos mesmo. Alguns médicos se tornaram amigos nossos”, relatou.
Para suprir os custos, a família mantém uma vaquinha online: “A vaquinha está em aberto e vai permanecer em aberto, porque é como eu falei, com ajuda da vaquinha eu pago a fisioterapeuta, as consultas médicas que não são mais baratas. Cada consulta custa em média mil reais, e os médicos são de fora de Campo Grande. A vaquinha nos ajuda a manter o tratamento”.
O caso evidencia os desafios enfrentados por famílias de crianças com doenças raras e de alto custo, mostrando que mesmo com avanços judiciais, a luta diária por cuidados básicos e acompanhamento especializado continua intensa.
Interessados em doar e conhecer a história pode seguir Jorge nas redes sociais e doar na vaquinha online.
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