Em sua primeira aparição pública após o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, o influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa fez um apelo neste domingo (23) para conseguir acesso a um tratamento experimental contra a doença. Em vídeo publicado no Instagram, ele pediu que instituições e pesquisadores avaliem com urgência seu caso.
Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), Lito enfrenta uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão. Segundo sua esposa, Mila Seidl, o quadro tem avançado rapidamente, com perda de parte da visão de um dia para o outro.
Na gravação, Lito aparece falando em inglês e faz um apelo à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute, à Universidade Harvard e à Mayo Clinic. Depois, Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, explica a situação do brasileiro e pede que o caso seja analisado.
Segundo Ewandro, Lito luta contra uma doença de avanço rápido e majoritariamente fatal, que ainda não possui um protocolo de tratamento padrão. A família tenta incluí-lo em um ensaio experimental e considera que dois estudos poderiam representar uma possibilidade de tratamento.
O pedido também destaca que Lito tem milhões de seguidores e que sua participação poderia ampliar a atenção para as pesquisas. A mensagem termina com um pedido para que o vídeo seja compartilhado e que as instituições sejam marcadas nas publicações.
Mobilização nas redes
Antes mesmo da publicação do vídeo, seguidores de Lito já haviam iniciado uma mobilização para tentar incluí-lo em um estudo experimental com o medicamento ION717, da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.
De acordo com informações divulgadas no Instagram, dois estudos são considerados promissores pela família, mas atualmente não estão recebendo novos participantes. Um deles está relacionado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos. O outro é multicêntrico e reúne centros de pesquisa em Paris, na França, além de Alemanha e Inglaterra.
Mila afirmou que o segundo estudo estaria em uma fase mais avançada. Ela também contou que já entrou em contato com os responsáveis pelas duas pesquisas e procura uma maneira de incluir Lito, inclusive avaliando a possibilidade de uma exceção aos critérios de participação.
“Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, afirmou Mila no vídeo.
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