A rotina do pequeno Matheus Urbieta, de 2 anos e 11 meses, é dividida entre terapias, consultas, exames e cuidados em casa em Campo Grande. Diagnosticado com SPG93, uma doença genética ultrarrara, o menino precisa de acompanhamento para trabalhar força muscular, movimentos, equilíbrio, sustentação do corpo, comunicação e alimentação.
Para a mãe de Matheus, Rafaela Ferreira dos Santos, cada avanço do filho tem um sentido diferente.
“Cada evolução do Matheus nos emociona muito. Ele vem se esforçando bastante nas terapias, trabalhando para fortalecer os músculos, melhorar a sustentação do corpo, ficar em pé, engatinhar e fazer atividades que ajudam no desenvolvimento dele”, conta.
Atualmente, Matheus faz fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, com acompanhamento da fala e da deglutição. Além das sessões, a família precisa conciliar consultas, exames e outros acompanhamentos médicos.
Os cuidados com o pequeno continuam em casa. Rafaela conta que procura estimular o filho todos os dias por meio de atividades e exercícios orientados durante o tratamento.
Rotina da família mudou após diagnóstico de doença ultrarrara
O diagnóstico também mudou a rotina de toda a família. Rafaela tem outros dois filhos, uma adolescente de 12 anos e um menino de 8 anos, além de Matheus.
“Depois do diagnóstico, nossa rotina passou a girar muito em torno dos cuidados e tratamentos do Matheus. Precisamos nos organizar para conseguir levá-lo às terapias, consultas e exames”, relata.
Segundo ela, a família também passou a enxergar pequenas conquistas de outra forma após o diagnóstico da doença ultrarrara do caçula.
“O que para muitas pessoas pode parecer algo simples, para nós pode representar uma grande vitória.”
Porém, manter essa rotina envolve custos com tratamentos, equipamentos, consultas, exames e outros cuidados. Por isso, a família busca ajuda para conseguir alguns dos recursos necessários para o desenvolvimento de Matheus.
As necessidades incluem faixas de reabilitação neurológica, spray antes da fisioterapia, um andador posterior e um colete para estabilização do tronco.
A mãe explica que os equipamentos são importantes para ajudar nas terapias, na sustentação, na postura e na mobilidade do filho.
Família aguarda decisão sobre home care
Outra necessidade da família é conseguir o home care, um atendimento de saúde realizado em casa de acordo com as necessidades do paciente.
O pedido dos cuidados está na Justiça e a família aguarda uma decisão. Para a mãe de Matheus, o atendimento poderia facilitar a rotina de cuidados e reduzir parte dos deslocamentos com o filho.
“Para nós seria muito importante porque facilitaria bastante a rotina e permitiria que ele recebesse alguns cuidados sem precisar enfrentar tantos deslocamentos. Até pra poder fazer mais coisas em casa seria melhor”, afirma Rafaela.
“Não queremos que as pessoas tenham pena”
Mesmo com as dificuldades, Rafaela afirma que o objetivo da família não é despertar pena, mas chamar atenção para as necessidades de Matheus e para a realidade de quem convive com uma doença rara.
“Eu gostaria que as pessoas entendessem que uma doença rara não significa que não exista esperança”, diz.
Para ela, o filho é uma criança cheia de vida e cada nova habilidade conquistada representa uma vitória para a família.
“Nós não queremos que as pessoas tenham pena dele. Queremos que conheçam a história dele, entendam suas necessidades e nos ajudem a garantir que ele tenha acesso a tudo aquilo que pode contribuir para o seu desenvolvimento e sua qualidade de vida.”
A mãe também compartilha a rotina com Matheus nas redes sociais e espera que isso ajude a levar informação sobre a SPG93, uma condição que por ser uma doença ultrarrara, ainda é desconhecida por muitas pessoas.
“Eu faço tudo o que posso pelo meu filho. Enquanto existir uma possibilidade de tratamento, de evolução e de proporcionar uma vida melhor para ele, eu vou continuar lutando”, afirma.
Segundo Rafaela, a família aceita contribuições financeiras, doações dos equipamentos necessários e também ajuda com a divulgação da história.