Hélio, Leonardo e José receberam mesma notícia em épocas diferentes. Um recebeu o diagnóstico da síndrome de Down da filha há quase quatro décadas; os outros dois descobriram recentemente que seus bebês nasceriam com a condição. Separados por 35 anos, eles contam que o medo foi o primeiro sentimento, mas que o amor, a convivência e o aprendizado transformaram completamente a forma de enxergar os filhos.
Enquanto Hélio Ferreira da Silva acompanha a vida adulta de Janaina, Leonardo Zara e José de Barros vivem com Bianca e Mateo as descobertas da primeira infância. Mesmo em épocas diferentes, os três pais enfrentaram o medo do diagnóstico, buscaram informações e aprenderam a participar da rotina sem limitar a autonomia dos filhos.
Hélio viu Janaina crescer, se apaixonar, enfrentar o luto e encontrar na dança uma forma de se expressar. Leonardo e José ainda comemoram novas palavras, movimentos e habilidades conquistadas por Bianca e Mateo.
Apesar da diferença de idade, os relatos são unidos pela presença paterna e por um aprendizado comum: antes da convivência, os três homens enxergavam principalmente as dificuldades que poderiam surgir. Depois que conheceram os filhos para além do diagnóstico, passaram a enxergar também suas capacidades, escolhas e formas próprias de viver.
O diagnóstico e o medo do desconhecido
Quando Janaina nasceu, em 1988, Hélio já conhecia parte dos desafios da paternidade. O primeiro filho havia nascido com fissura labiopalatina e precisava de cuidados específicos. Ainda assim, o diagnóstico da segunda filha apresentou à família uma realidade que ele não compreendia.
A informação não foi dada imediatamente. Dias depois do nascimento, Janaina apresentou icterícia e precisou ser internada em outro hospital para receber fototerapia, conhecida popularmente como banho de luz.
Foi durante essa internação que uma equipe de assistência social informou aos pais que a menina tinha síndrome de Down. Na época, ainda eram utilizadas expressões hoje reconhecidas como inadequadas e ofensivas para se referir às pessoas com a condição.
“Fiquei sem entender muito bem o que aquilo significava. No início, eu me sentia como um peixe fora d’água”, recorda Hélio.
Além da falta de orientação, a família enfrentava dificuldades financeiras. As respostas não chegaram de uma só vez. Hélio precisou aprender conforme Janaina crescia e novas necessidades apareciam.
A cada dia continuei aprendendo, entendendo melhor as necessidades dos meus filhos e descobrindo que a paternidade também é um caminho de constante aprendizado e crescimento.
Décadas depois, Leonardo e a esposa, Evelyn, souberam durante a gestação que Bianca poderia nascer com uma síndrome. O casal estava animado quando foi realizar o exame de translucência nucal, na 13ª semana.
Leonardo filmava o ultrassom e esperava descobrir o sexo do bebê quando percebeu que o profissional ia e voltava sem explicar o que estava acontecendo.
Depois de ser questionado, o médico informou que Bianca poderia ter uma síndrome. Conforme o relato do pai, o casal ainda ouviu que a condição talvez não fosse compatível com a vida.
O casal procurou outro atendimento e recebeu explicações sobre o estado de saúde da bebê. Os exames indicaram que os órgãos estavam formados, e a gestação continuou sendo acompanhada.
Bianca nasceu prematura, com 35 semanas, e permaneceu 11 dias em uma Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Ao ver o rosto da filha pela primeira vez, Leonardo reconheceu os traços da síndrome de Down.
A gente saiu de lá baqueado, chorando. Foi uma das piores noites da nossa família. Eu e minha esposa nos abraçamos e rezamos muito.
A alegria pelo nascimento se misturou às dúvidas sobre tudo o que viria depois.
Parecia que a minha vida inteira estava passando em câmera lenta. Era uma mistura de muita felicidade e alegria, mas também a certeza de que eu teria que ser o melhor pai do mundo para ela e que a gente quebraria barreiras o tempo inteiro.
José, casado com Ana Carolina e pai de Ana Sofia, de 15 anos, também recebeu durante a gestação a suspeita de que Mateo poderia nascer com síndrome de Down. A possibilidade foi apresentada no terceiro mês.
Mesmo já tendo vivido a experiência da paternidade, ele passou semanas tentando entender o que aquilo representaria. Seus pensamentos foram ocupados por dificuldades, sofrimentos e limitações que imaginava fazerem parte do futuro do filho. “Naquele momento foi um baque. Hoje percebo que esse sentimento não vinha da síndrome de Down em si, mas da falta de conhecimento sobre ela”, conta.
A experiência de José e Ana Carolina foi diferente pela maneira como receberam a notícia. Segundo ele, a médica Iracema Queiroz acolheu a família e apresentou não apenas os possíveis desafios, mas também as perspectivas de vida e desenvolvimento da criança.
“Seu filho vai te surpreender muito mais do que te preocupar”, ouviu o casal.
Naquele momento, José imaginou que a frase fosse apenas uma tentativa de conforto. O sentido mudou quando Mateo nasceu.
Desde o primeiro segundo, o que sentimos foi uma alegria imensa. A partir dali, ele deixou de ser um diagnóstico e passou a ser simplesmente nosso filho.
A presença paterna na rotina
Enquanto Bianca permanecia na UTI e Evelyn se recuperava do parto, Leonardo começou a pesquisar quais atendimentos seriam necessários.
Ainda no hospital, a menina recebeu acompanhamento de uma fonoaudióloga porque apresentava dificuldade para mamar. Depois que ganhou peso, vieram a fisioterapia e outras atividades de estimulação.
Leonardo já conhecia a realidade das pessoas com deficiência. O irmão, Rodrigo Zara, tem deficiência intelectual, e ele havia acompanhado a luta da mãe para garantir terapias e atendimento.
Mesmo assim, ser pai fez com que percebesse quanto ainda precisava aprender. “Quando a Bianca nasceu, eu achei que sabia tudo. Depois vi que não sabia nada e que a gente encontraria muita escuridão pelo caminho”, afirma.
Leonardo passou a acompanhar as terapias e dividir os cuidados com Evelyn. Para ele, participar permite enxergar o esforço da filha por trás de cada avanço. “Acompanhar a Bianca permite ver toda a evolução e a força que ela tem. Minha família se torna mais forte quando eu também estou presente”, diz.
A chegada de Mateo também mudou a forma como José observava a paternidade. Com o menino, ele passou a valorizar não apenas o resultado, mas tudo o que existe antes de uma nova habilidade.
Cada palavra, movimento ou aprendizado é celebrado dentro e fora de casa. Conquistas que poderiam parecer pequenas para outras pessoas se transformam em momentos de alegria para a família.
O Mateo me ensinou a celebrar o processo, e não apenas os resultados. Cada habilidade adquirida e cada evolução física ou cognitiva são motivos de comemoração e lágrimas de alegria.
José procura participar das terapias, brincar, passear e conversar com o filho. Um dos momentos preferidos acontece quando Mateo sobe sobre a barriga dele, segura suas mãos e praticamente o obriga a brincar. “São instantes simples, mas que não têm preço”.
Na família de Hélio, a presença paterna atravessou 37 anos. Atualmente, é ele quem leva Janaina diariamente para a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), enquanto a mãe fica responsável por buscá-la.
O pai também procura participar das festas e confraternizações realizadas pela instituição. É nesses encontros que os dois compartilham uma das atividades de que mais gostam. “Ela sempre adorou dançar. Poder participar desses momentos ao lado dela é algo muito especial para mim”, conta.
Para Hélio, a dança é uma forma de Janaina demonstrar alegria e expressar os próprios sentimentos. Mesmo enfrentando atualmente algumas limitações por causa do peso, ela continua reagindo à música e emocionando a família.
Essa presença também foi colocada à prova durante a pandemia. Janaina contraiu Covid-19 e permaneceu internada durante 25 dias, 15 em uma Unidade de Pronto Atendimento e outros dez em uma UTI.
Na época, Hélio trabalhava como condutor de ambulância em um hospital. Ele saía do trabalho para visitar a filha e retornava em seguida, quase sem tempo para passar em casa. “Foi um período de muita angústia, mas a fé, a esperança e o amor pela minha filha me deram forças para enfrentar aquele momento”, relembra.
Janaina se recuperou, mas a doença ainda provocaria outra perda em sua vida: o namorado morreu em decorrência da Covid-19.
Ela recebeu acompanhamento psicológico e contou com o apoio da família e da Apae para enfrentar o luto.
Autonomia construída em cada fase
O relacionamento e o luto vividos por Janaina mostraram que a autonomia não se resume à capacidade de realizar tarefas sem ajuda. Ela também envolve o direito de construir vínculos, sentir a perda e participar das decisões sobre a própria vida.
Embora necessite de auxílio em parte dos cuidados diários, Janaina escolhe as roupas que deseja vestir, decide as músicas que quer ouvir e encontra na dança uma forma de mostrar quem é.
Hélio procura respeitar essas escolhas e incentivar a autonomia dentro das possibilidades da filha.
Com Bianca e Mateo, esse processo começa na infância.
Bianca frequenta uma escola regular, participa das atividades da turma e convive com outras crianças. Nos parques, nas festas e em outros espaços, Leonardo permanece atento, mas evita impedir que a filha explore o ambiente. “A gente deixa que ela explore o máximo. Pode subir em árvore, subir no escorregador. Ela é bem arteira”, conta.
José e Ana Carolina também procuram oferecer apoio sem colocar Mateo em uma redoma. Eles querem que o filho desenvolva autonomia no próprio tempo, mesmo que isso envolva experimentar, errar e tentar novamente. “Nosso papel é estar por perto para orientar, não para impedir que ele viva”, afirma José.
Para os três pais, proteger não significa antecipar todas as escolhas ou evitar qualquer dificuldade. Significa oferecer segurança para que os filhos descubram o que conseguem fazer e sejam reconhecidos para além da síndrome de Down.
O preconceito também está nos olhares
José conta que Mateo ainda não enfrentou uma situação marcante de discriminação. O pai, porém, percebe olhares de pena direcionados à família. “Muita gente olha para nós como se estivéssemos carregando um peso. Se essas pessoas pudessem viver um único dia na nossa casa, perceberiam que é exatamente o contrário”.
Ele acredita que desafios poderão surgir conforme Mateo crescer, mas pretende enfrentá-los com diálogo e firmeza. “Inclusão não é um favor. É um direito e também uma oportunidade para que toda a sociedade aprenda a conviver com as diferenças”.
Leonardo já percebeu formas mais diretas de resistência. Ele soube que o responsável por outra criança demonstrou incômodo porque o filho estudava na mesma sala que Bianca.
Para o pai, a reação partiu da ideia equivocada de que a presença de uma criança com síndrome de Down prejudicaria o aprendizado dos colegas. Ele também relata olhares de espanto, pena e rejeição dirigidos à filha.
Uma das coisas que mais me dói é olharem para a Bianca com cara de dó ou de nojo. Quando olham para ela assustados e depois olham para mim, eu estou sempre sorrindo, porque a Bianca é perfeita, ela é maravilhosa.
Hélio também enfrentou situações de preconceito contra Janaina ao longo dos anos. Nessas ocasiões, procurava apoiar a filha e orientar as pessoas que agiam por falta de conhecimento. “Acredito que a informação e o respeito são os melhores caminhos para combater a discriminação”, afirma.
As experiências mostram que, apesar das mudanças ocorridas desde o nascimento de Janaina, algumas barreiras continuam presentes na infância de Bianca e Mateo.
Quando o medo se transforma em ação
Ao olhar para os primeiros anos ao lado de Mateo, José percebe que o maior desafio não foi criar o filho. Foi vencer os receios construídos antes do nascimento. “O maior desafio não tem sido criar o Mateo. Foi vencer os medos que surgiram antes mesmo de ele nascer”.
A rotina possui terapias, cuidados específicos e ajustes, mas também é preenchida por brincadeiras, demonstrações de carinho e conquistas. “Depois que ele chegou, percebemos que embarcamos em uma aventura incrível. Nada supera a alegria de vê-lo crescer”.
José também deixou de comparar o desenvolvimento de Mateo com o de outras crianças. Cada nova habilidade passou a ser observada dentro da trajetória do próprio menino. “Às vezes, pessoas de fora enxergam apenas a síndrome de Down. Nós enxergamos o Mateo”.
Para Leonardo, parte do medo está no futuro que Bianca ainda encontrará. Filha única, ela depende atualmente dos pais para acessar terapias, estudar e participar de outros espaços. “Meu maior medo hoje é morrer e Cuiabá não estar preparada para a Bianca”.
Meu maior medo hoje é morrer e Cuiabá não estar preparada para a Bianca.
A preocupação envolve a falta de espaços de convivência, a continuidade dos atendimentos e as oportunidades de trabalho para pessoas com deficiência.
Esse medo levou Leonardo a transformar a experiência da paternidade em atuação coletiva. Depois do nascimento da filha, ele conheceu a Associação Síndrome de Down de Mato Grosso (ASDMT) e assumiu a presidência da entidade em novembro de 2025.
Na associação, passou a reunir informações sobre terapias, profissionais, direitos e serviços. Entre as iniciativas está a Teca 21, assistente virtual criada para responder dúvidas e indicar locais de atendimento. “Eu preciso dar a outras pessoas com síndrome de Down as mesmas oportunidades que dou para a Bianca”, explica.
Para Leonardo, facilitar o acesso à informação é uma forma de evitar que outras famílias enfrentem sozinhas o período de desorientação vivido por ele e pela esposa. “Toda a escuridão que a gente encontrou, a ideia da associação e da minha missão é transformar em luz por meio da informação”.
Antes do diagnóstico, estão os filhos
Hélio recebeu poucas informações quando Janaina nasceu. Leonardo enfrentou uma comunicação que considerou fria. José encontrou acolhimento, mas também precisou vencer o medo provocado pelo desconhecimento.
Com o passar do tempo, o diagnóstico deixou de ocupar o centro das relações. Antes da síndrome de Down estão Janaina, Bianca e Mateo, cada um com preferências, habilidades e maneiras próprias de se relacionar com o mundo.
Depois de 37 anos ao lado de Janaina, Hélio pede que outros pais não permitam que as primeiras dúvidas os afastem dos filhos.
Nós, pais, temos muito mais a aprender com eles do que imaginamos. Conviver com uma pessoa com síndrome de Down é experimentar um amor puro e sincero. Se o mundo tivesse um pouco mais desse amor, certamente seria um lugar melhor.
Leonardo ainda vive os primeiros anos dessa caminhada. Depois de um dia cansativo, é no sorriso de Bianca que encontra conforto. “A Bianca é o sonho que eu sempre tive. É a filha que eu sempre sonhei e o amor da minha vida”, afirma.
José resume a relação construída com Mateo na mensagem que gostaria de ter compreendido quando recebeu a suspeita:
Seu filho não será um diagnóstico. Ele será seu filho. Você vai rir, brincar, ensinar, aprender, sentir orgulho e experimentar um amor que talvez nem saiba descrever hoje.
Para ele, os receios imaginados durante a gestação nunca se tornaram maiores do que a relação vivida com o menino. “A síndrome de Down nunca foi maior do que a alegria de ser pai dele”.
Entre a vida adulta de Janaina e a infância de Bianca e Mateo, os três pais aprenderam que abrir caminhos não significa determinar aonde os filhos deverão chegar. Significa permanecer ao lado deles para que tenham apoio, respeito e oportunidades de construir a própria história.